Experiencia de implantados
En esta sección podrán leerse las experiencias dejadas por los pacientes que han recibido el implante coclear.
Los pacientes reciben una guía de preguntas de manera de volcar su información de una manera ordenada y clara.
Aquí les dejamos la guía de preguntas para quien desee compartir su testimonio con la comunidad de pacientes implantados.
Envíenos su cuestionario a info@farauzorl.org.ar
Desde ya muchas gracias.
Farauzorl.
Cuestionario:
1º – ¿Cómo fue el momento en que descubrió la pérdida auditiva?
2º – A partir de que usted recibe información sobre la posibilidad de I.C. ¿cómo fue el proceso que vivió hasta llegar a la cirugía?
3º – Luego de la cirugía y del posterior encendido que ha realizado o realiza actualmente en nuestra institución, ¿podría describirnos brevemente como fue la mejoría en su audición y como ha influido en su estado anímico, desenvolvimiento social y/o educativo?
4º – Si lo desean, envíenos una fotografía para publicarla en el testimonio
Hola les hablo desde Cúcuta Colombia, y deseo contarles la experiencia de mi hija Alannis, nacida el 19 de noviembre de 1996, a la edad de 18 meses por una meningitis perdio su audición, despues de una año de observaciones y analisis medicos se diagnostico que era acta para un implante coclea, y así se hizo por intermedio de una demanda a la EPS. prestadora de salud la cual ganamos. Es muy dificil para un padre saber que su hija es sorda y que tiene que ser implantada, psicologicamente parece que despues de dos años no me he recuperado totalmente.
Actualmente la niña cursa segundo nivel de jardin, es una niña muy activa, ella entiende todo muy bien, falta trabajarla más en la pronunciación, pero me parece que apezar de todo estos dos años de trabajo pienso que quedara con dificultades de lenguaje.
Espero que nos escriban y se me publique la historia de la niña.
Nosotros somos Hugo y Carolina de Tucumán y tenemos dos hijas: Camila de 2 años y 9 meses y Candelaria de 11 meses. Cuando Candelaria tenía 9 meses Hugo me dijo: «Me parece que Cande no escucha» Yo en ese momento le dije: Pero si ella baila cuando le canto, mueve las manitos cuando le canto «Que linda manito»,
etc. Hugo me contestó: cuando yo me escondo y la llamoella no me busca, solo se angustia y llora, ella cuando no te ve vos no existís, pierde el contacto con nosotros. Ese fin de semana hicimos miles de pruebas caseras, tratando de hacer estímulos sonoros puros, y ella no respondía, no se daba vuelta a cosas metálicas que caían, no se daba vuelta cuando escondidos la llamabamos, evidentemente todos estos nueve meses devida nosotros creímos que escuchaba, pero nos dimos cuenta que generalmente los sonidos estabanrelacionados con algo visual que era a lo que ella respondía. Ese lunes siguiente fuimos al otorrino quien nos solicitó realizarle Potenciales evocados.
El día martes 31 de Julio se lo hicieron, y fue la peor noticia que podíamos esperar: Candelaria es sorda. La noticia era triste, lo único que queríamos era alzar a Candelaria y salir corriendo de ese lugar. En el auto no sabíamos qué hacer, Cande dormida en mis brazos, Hugo y mi cuñada todos en silencio, en elmismo silencio en el que vivía Cande hace 9 meses.
En el Jardín de infantes al que Cande va desde los 3 meses no habían notado nada, ella cuando ponían el grabador con música bailaba, movía sus manitos, luegonos dimos cuenta que todo era por asociación con la actitud de los demás compañeritos, etc..
Nos derivaron a Buenos Aires, a buscar mejor tratamiento pero sabiendo que el diagnóstico no era
modificable: hipoacusia profunda bilateral congénita.
En Buenos Aires fuimos a la Fundación Arauz, en la primera consulta el Dr. Santiago hizo unas pocas preguntas, la revisó, y nos pidió unos estudios.
Cuando los tuvimos realizados se nos informó que debíamos ir pensando en un implante coclear. Una esperanza fabulosa, saber que Candelaria podrá escuchar y hablar es increíble.
El 31 de Julio nos enteramos de que es sorda, hoy es 29 de septiembre y estamos a 10 días de la operación,
estamos contentos de que Hugo lo descubrió a tiempo, de que se nos dieron todas las posibilidades para darle a Cande lo mejor y que existe gente como el Dr. Arauz que dedica tiempo de su vida en aprender y poder aplicar todos sus conocimientos, técnicas y habilidades para permitir que una personita tanchiquitita pueda oir, y no dejar de agradecer a Dios que permite que todo esto sea posible.
Candelaria está muy bien, con su fonoaudióloga aprendió un montón y se la ve más desenvuelta para comunicarse. Aquí les mando una foto con su audífono puesto y otras más. Como cumple años el 10 de Octubre, un día después de la cirugía, se lo festejamos poradelantado el 27 de Septiembre. Saludos y gracias por todo. Carolina y Hugo.
26 de Noviembre de 2001
La operación fue todo un éxito. Candelaria se recuperó de manera increíble. El tiempo que ella estuvo en el quirófano creía que no pasaría nunca más. Pero cuando el Dr. Arauz nos mandó a llamar y nos dijo que todo estaba bien Hugo y yo volvimos a vivir.
Pasó un mes hasta el encendido tan esperado, Candelaria cumplió un año y un mes días antes de la activación. Ese día Candelaria entraba a un mundo nuevo.
Es gratificante verla bailar cuando escucha música, como mueve sus manitos, mueve la cabeza al ritmo de la música, se frena cuando uno le dice no. Cuando se levanta a la mañana se toca el oído derecho y se ponea bailar, como pidiéndome que le ponga la parte externa.
Cuando mi marido y yo supimos que Candelaria es sorda, entramos a esta página y leímos los testimonios de otras familias y nos sirvió mucho, es por eso que quisimos que conozcan nuestra historia para poder ayudar a otros papis que estén en esta situación. Si sus hijos tienen una hipoacusia solo solucionable con un implante coclear no duden en hacerlo porque llegará el día que sus hijos bailen al ritmo de la música y escuchen las voces de sus papás y de sus hermanos ysabrán que valió la pena todo el esfuerzo de médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, familia, amigos, etc..
Muchas gracias por permitirle a Candelaria conocer el mundo de la música
Candelaria:
cj2000ar@yahoo.com.ar
Daiana Belen Alfonso tiene 6 anos. Nació el 24 de Noviembre de 1993. Hace casi 2 años que fue implantada en la Fundacion Arauz.
Al año y un mes de vida Daiana sufre de meningitis, como consecuencia de esto queda sorda, lo que fue detectado a través de estudios al año y cinco meses. Desde ese momento hemos visitado varios Otorrinos para conocer con seguridad cuan profunda era su sordera, hasta que llegamos al Hospital Rivadavia de Buenos Aires, donde luego de varios estudios realizados llegaron a un diagnostico final que era una sordera profunda bilateral sin que hubiera la posibilidad de que un audífono resolviera el problema.
Un gran doctor de allí, nos trajo a la Fundacion Arauz, donde nuevamente Daiana pasa por diferentes estudios que dieron el mismo diagnostico. Fue entonces que se nos hablo de la posibilidad de un Implante Coclear, información que recibimos de los profesionales de la Fundacion.
Luego de resolver otros inconvenientes, llega el gran día.
Fue el 3 de Junio de 1998 un día muy especial ya que por un lado sentís mucha alegría y por otro angustia.
Tengo que agradecer a Leonor, Carolina, Patricia y Viviana por todo el apoyo recibido antes y después del Implante hasta el día de hoy.
Los progresos de Daiana son lentos pero a medida que el tiempo pasa comienzas a ver los frutos.
Doy gracias a Dios y a todos aquellos que nos ayudaron y nos ayudan en el nuevo mundo de Daiana.
Gracias, Rosa mama de Daiana.
Testimonio del Sr. Edgardo Burke – edgardo.burke@gmail.com
Siempre me rehusé a la idea de implantarme cuando me lo proponía mi otorrino. Un poco porque no sabía, y no conocía a nadie implantado. Porque la idea de la operación me daba miedo, porque con los audífonos nunca tuve una experiencia auditiva de oír perfecto. Siempre fue un sonido latoso, donde todo me llegaba junto y desordenado. Pensaba que implantarme seria más de lo mismo. Me justificaba al doctor diciendo que «no lo necesito, así me manejo bien». Y sí, me manejaba bien, pero no sabía ¡cuanto lo necesitaba!
Con el uso de los audífonos, mi pérdida auditiva se iba perdiendo más rápido que las mejoras tecnológicas surgían, y ya no quedaban muchas más soluciones, más que hacerme la idea de no escuchar. En el transcurso, uno va aceptando cosas por resignación, algunas conscientemente, como dejar participar activamente en una conversación en grupo a la par de los demás. Todo se resume en preguntar a otro “¿Qué dijo? ¿Qué hablan?”. Y otras inconscientemente, muchas otras, son invisibles, simplemente desaparecen cuando uno las deja de oír y luego uno se olvida que están ahí.
Por suerte me encontré en una situación nueva, un nuevo trabajo, con muchas personas que tenían muchas ganas de hablarme a pesar de mi condición, y sentía que no estaba aprovechándolo. Quería pero no podía. Necesitaba y no podía. Me sentía la mayor parte del tiempo incomodo, sin saber si había entendido bien, y me hizo replantear un montón de otras situaciones incomodas, que por ahí las tomaba como normales. Quería cambiar. Así que junte ganas, muchas ganas, y fui a mi otorrino de IORL, que me puso inmediatamente en contacto con el Dr. Santiago Luis Arauz. Él y su equipo me ayudaron a despejar algunas dudas, y me pusieron en contacto con una persona implantada, y eso me sirvió para darme una idea de lo que vendría.
Finalmente me implante de un oído y un mes después de la operación, llego el día del encendido, y empezar a despejar la duda: «¿Cómo escucharé?». El primer día fue alegría de saber que funcionaba, que mi oído estaba ahí, pero también me pareció que iba a ser difícil, porque no podía diferenciar. Todo era muy agudo, y yo estaba acostumbrado a los graves.
Cuando salí a la calle me hizo dar cuenta como ignoraba un mundo enorme de sonidos que me rodeaba, que no era solo escuchar para hablar. Todo hacia ruido, y desde ahí fue un “Mirar y escuchar, mirar y escuchar…”
A medida que pasaban los días, la cosa mejoraba. Las interacciones en el trabajo, me dieron un entrenamiento intenso, y en 2 meses aproximadamente deje de usar el audífono del otro oído. Solo escuchaba con el implante.
Con el implante empecé a poder escuchar una persona, en el barullo de los bares, sin que me aturdiera, o me doliera la cabeza. Con los audífonos no podía, solo escuchaba el barullo. Empecé a conversar sin leer los labios, y poder seguir una charla en grupo. Dirigir la mirada, tan rápido como alguien alzara la voz, y no enterarme después cuando todos miraban a otra persona. A incorporar música nueva. Solo escuchaba música conocida, porque casi nunca oía al cantante.
Empecé A ponerle volumen a la tele y sacarle los «captions». Aunque la tele a veces es difícil. Hasta me instale un teléfono fijo “para practicar”, pero casi ni lo uso, como todos.
Empecé a no sentirme incómodo. A integrarme más. Es lo que quería.
En el proceso fui sintiendo como mi cabeza se iba modificando para poder aprovechar más el implante. La mejora fue día a día. No de un día para el otro. Cada día me sorprendía de mi progreso. “¡Le entendí, no le tuve que volver a preguntar!”. El progreso lo sentí como un ejercicio. Un ejercicio que resulta más fácil cada vez más se repite. Un día llegue a sentir que lo que escuchaba, era tan naturalmente como lo recordaba con mis propios oídos, como si ellos estuvieran ahí desde siempre, y ese día empecé un poco a olvidarme que era sordo.
UN MILAGRO PARA FLOR
silvina_vicente@hotmail.com
ASIMILANDO EL DIAGNOSTICO : SORDERA PROFUNDA
Cuando descubrimos tu sordera Flor, lo que más nos angustió como papás es la imposibilidad que ibas a tener de poder disfrutar el maravilloso mundo del sonido. No nos preocupó el que fueras feliz, estudiaras y formaras una familia, porque estábamos seguros que la sordera no sería un impedimento para ello. Toda tu familia iba a brindarte el apoyo para que tu discapacidad no fuera un obstáculo para lograr tus metas. Pero, ¿si no pudieras comunicarte verbalmente?, ¿quién de tu entorno se preocuparía en entender tus señas en un mundo normoyente? Quizás sólo tu entorno más cercano. Acaso el expendedor de boletos, el cajero de un banco, tu obstetra, la vendedora en el shopping, tu maestra de inglés, etc. ¿ se preocuparían por aprender para vos el lenguaje de señas? Lamentablemente no. Y entonces la angustia de que siempre tendrías que depender de mí o de alguien más cada vez que quisieras comunicarte con un normoyente , situación que ocurre todo el tiempo en el transcurso de un día, me inundó, hasta que supe que había una posibilidad, no de que fuera feliz estoy segura de que eso lo lograrías de cualquier modo, había un milagro por venir : el implante coclear.
IMPLANTE COCLEAR : EL MILAGRO POR VENIR. LA DECISIÓN DE IMPLANTARTE
No fue demasiado difícil ni tuvimos que pensarlo demasiado, el hecho de que entraras al mundo del sonido, la posibilidad de que puedas transitar por esa experiencia maravillosa no nos permitió el egoísmo de pensar si estábamos haciendo lo correcto; si Dios había querido que tengamos un hijo sordo y así tenia que ser; si te estábamos negando como hija sorda; había escuchado bastante de esa filosofía, pero no creo en la identidad del sordo, creo en la identidad de las personas y mientras podamos ver, sentir y oír menos difícil será todo en nuestras vidas.
DISCAPACIDAD. LA CIENCIA AYUDA A NUESTROS HIJOS
Y aquello que Dios nos pone en el camino (la discapacidad por ejemplo) no es para que bajemos la cabeza y dejarlo así porque Dios lo quiso. Es para que luchemos y luchemos y lo intentemos hasta poder lograr una mejor calidad de vida. Acaso la madre del ciego no daría todo para que su hijo pudiera ver, acaso si la ciencia lo permitiría ella diría no, dejen todo así, Dios quiso que él no viera y así tiene que ser, quien le da ese poder a una madre, quien dijo que Dios reparte incapacidades para resignarnos.
IMPLANTE . EXPECTATIVAS, RESPONSABILIDADES, LOGROS
Y nos avocamos a implantarte, con toda la responsabilidad que ello implicaba, deje el trabajo para poder ayudarte día a día a reconocer los sonidos y pusimos todas nuestras energías en que lo íbamos a lograr. El lenguaje de señas si así lo desearas podrás aprenderlo en cualquier momento de tu vida y aplicarlo sin problemas. Pero implantarte no, no es algo que uno pueda tomarse todo el tiempo para hacerlo. Hoy en día, a solo dos meses del encendido entiendo que el milagro ha llegado, y el ver tu sonrisa todas las mañanas buscando con la mirada ansiosa donde esta tu implante como si no pudieras esperar un minuto mas sin oír, el verte jugar con tanto placer con todos esos juguetes sonoros a los cuales antes cuando no estabas implantada rechazabas, el poder sentarte en mis rodillas y leerte un cuento y que me prestes atención, no como antes que solo atinabas a tirarlo, el escuchar tu voz encantadora es todo un descubrimiento, el que puedas estar atenta al timbre o al teléfono o al ruido del microondas cuando antes con tus audis mas potentes no podías escuchar el tren que pasaba a unos pocos metros, la sonrisa dibujada en tu rostro cuando te habla tu hermano haciendo “cua cua” con el pato o yendo a buscar el perro a tu pieza cuando te pregunto ¿dónde esta el guau guau?, que digas “mamá”, que no quieras bañarte porque te tengo que sacar el implante. Sabes, antes de implantarte ni papá ni yo éramos conscientes de todo lo que no podías hacer, porque eras una nena super despierta, es como que uno no se da cuenta a pesar que yo tuve a tu hermano antes que a vos, pero hoy puedo ver que más allá de una nena que siempre estaba contenta hoy hay una nena que explora, que presta atención, que entiende y eso me pone muy feliz porque se que te hice las cosas mas fáciles Flor.
CUESTIONAMIENTOS
Un día seguro cuando seas mamá me preguntarás : ¿por qué me operaste mamá? Y yo te diré : que no hay placer más grande en la vida que poder escuchar de un hijo “ mamá te quiero “ y gracias al implante vos podrás comprender exactamente lo que te digo, porque habrás podido escuchar a tu hijo diciéndotelo.
Fecha de Nacimiento: 13 de Marzo de 1990.
Fecha de Implante: 1 de Diciembre de 1993.
Los Padres de Gerardo son Mario y Norma.
Dirección: Entre Rios 844 (3116) Entre Rios República Argentina.
Teléfono: 03343 4 953518
Al año y 10 meses de vida, después de consultar a distintos otorrinolaringologos, se confirma que Federico padecía de una HIPOACUSIA PROFUNDA BILATERAL con un 85 y 90% de discapacidad auditiva.
Se lo equipo con audífonos en ambos oídos, y comienza reeducación con una profesora de sordos; transcurrido un lapso prudencial y no teniendo una evolución que nos satisficiera a nosotros como padres y, por recomendación especial, consultamos al Dr. Santiago Arauz quien luego de realizar varios estudios nos recomendó la colocación de un IMPLANTE COCLEAR. Después de consultar otros profesionales, dado que no teníamos ninguna referencia en casos de este tipo de prótesis, decidimos realizar el mismo en la FUNDACION ARAUZ y realmente estamos muy contentos de haber tomado esta decisión en esa oportunidad.
Por supuesto que no nos fue muy fácil en sus comienzos, ya sea por el alto costo del mismo, y además por no contar en su momento con Cobertura Social alguna, tal es así, que recurrimos a los Subsidios Ministeriales, tanto Nacionales como Provinciales y Municipales que felizmente han respondido a nuestros requerimientos.
El día 1 de diciembre de 1993 fue el gran día; se realizo el Implante Coclear con el equipo Nucleus 22; transcurridos 30 días de la cirugía se realiza el tan esperado encendido; fue tal la reacción de sorpresa de Fede al escuchar los primeros sonidos que se saca la bobina transmisora y nos la coloca a cada uno de los que estabamos presentes en ese momento; realmente fue el día mas feliz después de tantas angustias.
Para nosotros como padres los primeros años fueron frustrantes, si bien ya nos habían anticipado lo lento de este proceso. Cada vez estabamos mas ansiosos, a tal punto que a veces le exigíamos a Fede mas de lo que debíamos, aunque siempre contamos con el valioso apoyo del equipo de Implante de la Fundacion que nos calmaban las ansias.
Gonzalo nació en septiembre de 1987; a los 4 meses a raíz de una otitis hizo una septicemia por pseudomona y para salvarlo se le aplico gentamicina inyectable que supuestamente le ocasiono una profunda hipoacusia.
Una vez confirmada su sordera comenzó una serie de actividades orientadas a obtener una estimulación temprana.
Fue equipado con audífonos. Desde los 2 años comenzó a concurrir a una escuela oralista para niños sordos.
A los cuatro años comenzamos a evaluar la posibilidad de colocarle un Implante Coclear; fueron muchas las consultas y estudios antes de tomar la decisión; para cuando nos decidimos Gonzalo ya tenia 6 años.
Los meses previos fueron de mucha ansiedad, nos preguntábamos cuando va a oír?, Que va a oír?, todo?, como hablara?.
Hasta ese momento Gonzalo hablaba y entendía una gran cantidad de palabras que estaban dentro de su vocabulario (No adquiría el vocabulario si no se le enseñaba).
El día llego y se opero con todo éxito; pero todavía faltaba un mes para la conexión, momento hasta el cual uno no sabe si los resultados son los esperados.
Fue el mes mas largos de nuestras vidas, hasta que con mucho miedo llegamos al momento de la conexión y finalmente Gonzalo respondió a los sonidos que le hacíamos, si hasta se daba vuelta cuando uno lo llamaba!!!!
Este día marco un antes y un después; actualmente Gonzalo tiene 12 años; esta desde los 10 en una escuela normal para niños oyentes cursando el año que le corresponde a su edad, estudia inglés, se comunica perfectamente en todo lugar y situación, pero mantiene una conversación telefónica con cierta dificultad si no le hablan lentamente, si bien sus avances no dejan de sorprendernos. Estando en la planta alta de mi casa entiende frases cortas dichas desde la planta baja a pesar de estar distraída, viendo televisión, etc.
Gonzalo es un chico alegre y dinámico que tiene una vida igual a la de cualquier chico de su edad y tanto el como toda su familia agradecen permanentemente este milagro que es el Implante Coclear para Gonzalo.
Hola! Soy Monica, la mama de Iara. Esa belleza que acaban de ver.
Ella es implantada y quiero comentarles lo feliz que somos a partir de esto.
Mi desesperación como madre era inmensa al ver que pasaban los años y mi hija no respondía ni a los audífonos mas potentes que hay en el mercado.
No avanzábamos nada; y encima el saber que depende de vos te hace sentir tan impotente que el Implante te llega a parecer mágico o milagroso aunque no lo sea.
Lo que si puedo decirte es que el poder ver a tu hijo sorprenderse cuando escucha un sonido por primera vez es algo que no se puede comparar con nada.
Yo quisiera pedirte que en el caso que tengas o un ser querido o simplemente un conocido, no pierdas el tiempo en informarle que se acerque a un profesional para que lo oriente de que manera llegar a un Implante.
Si quieres hablar conmigo te doy mi numero de teléfono y dirección; llámame y pregúntame lo que quieras o sino comunícate con este espectacular equipo de la Fundacion Arauz.
Mi nombre es Monica Soto, vivo en la ciudad de Ushuaia, Tierra Del Fuego, en la calle Kuania 1996 C.P. 9410, teléfono 02901443097, Familia Camera.
Llámame o escribime pero no dejes pasar el tiempo ya que es muy importante darles la posibilidad de descubrir el mundo Del sonido a quien lo necesite.
Juan Matías Nació el 8 de Septiembre de 1994 con hipoacusia Bilateral Profunda a predominio Izquierda.
La detectamos a los siete meses de vida. Después de someterlo a todo tipo de estudios ya que notábamos que por el tiempo que tenía no lograba sentarse solo ni sostener la cabeza.
Llegamos a consultar con un Otorrino que nos mandó a realizarle un potencial evocado y allí se determinó el grado de hipoacusia.
A partir de ese momento comenzamos este largo pero gratificante camino.
En Septiembre de 1995, por indicación del Dr. Carlos Lago (Otorrino y médico de cabecera), Juan Matías fue equipado con un audífono en el oído derecho y un año después lo equipan del oído izquierdo.
Después de tres años de uso de audífonos y de tratamiento fonoaudiológico ininterrumpido determinan que el lenguaje de nuestro hijo es muy pobre, es así que nos indican el Implante Coclear.
Lo pensamos mucho, estábamos rodeado de miedos , nos informamos por demás y finalmente nos decidimos.
El 7 de Octubre de 1999 se realiza la cirugía en la Fundación Arauz y un mes después el tan ansiado encendido.
Ese día será para nuestras vidas un antes y después, un momento inolvidable, algo que no se puede explicar tan fácilmente con palabras y que solo los padres sentimos.
Nadie imagina la carita de nuestro hijo al percibir sonidos.
Hoy después de dos años Juan es un nene que no tiene mayores problemas de comunicación, que se desempeña en un colegio de chicos norma oyente con un apoyo directo del equipo de implante coclear y su maestra, que mejora día a día y que ha logrado hablar por teléfono con las personas de su familiaridad (voces conocidas que sabemos su entorno y le hablamos detenidamente para que entienda, no obstante responde a todo.
En fin, gracias al Implante Coclear y a un gran esfuerzo del equipo de la Fundación Arauz hoy disfrutamos de los resultados.
Pablo Y Andrea (Papás de Juan Matías)
Experiencia personal de Juan I. Teruggi
Fecha de Nacimiento 11-04-1998
Fecha de Implante 19-12-02
Los Padres Juan Manuel y Elizabeth
A. del Valle 117 ( Loberia) Bs. As.
Te. O2261 – 442973
A los 2 años de vida después de consultar con varios especialistas se confirma de Juanchi como lo conocen sus amiguitos y lo llamamos en casa, padecía hipoacusia profunda bilateral ese día fue terrible para nosotros saber que nuestro hijo era hipoacusico, desde allí es que gracias a Dios desde la ciudad de Mar del Plata fuimos derivados al Instituto ISO, el Dr. V. Diamante, el cual nos informa, luego de ver los estudios, que Juanchi estaba acto para recibir un IMPLANTE COCLEAR
Desde el primer momento decidimos hacerlo y fue así que, desde entonces se le colocaron audífonos que nos cedió gentilmente este instituto.
Luego realizamos todo el tramite en nuestra obra social OSECAC, para el Implante, paso el tiempo y después de un año de reclamos, idas y vueltas y luego de denunciarlo a la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD y realizar un recurso de amparo ante la justicia, se otorgo la compra del equipo.
El día 19/12/02 Juanchi fue implantado en el instituto ISO , la operación fue todo un éxito, desde ese día hasta el 22/01/03, que se procedió al encendido del equipo, fue un mes casi interminable para nosotros y fue increíble ver sus ojitos de asombro cuando al Lic. Norma Pallares, le comenzó a enviar los primeros sonidos.es un momento que como padres no se olvidan jamas, el día 03/03/03, se le elevo mas el nivel de audición de su implante, hoy Juanchi escucha el ruido de el agua de una canilla, el timbre, cuando lo llamamos desde atrás el se da vuelta y ya esta empezando a modular algunas palabras.
Tenemos que agradecer a la Soc.Rural de Loberia, al Dr Pablo Barrena que es nuestro abogado, Al Sr. Intendente Municipal de Lobería, a Dr Ricardo Suarez ( Pediatra), a la Directora, Maestras y equipo de sicología del jardín de Infantes al cual concurre, A Martin, Mirta, Lic. Maria Rosa, Carolina, Chari, Carlitos, Virginia y demás personas que nos ayudaron y nos dieron las fuerzas necesarias para que Juanchi pudiera oír y al Inst. ISO, al Dr. Vicente Diamante, Lic. Norma Pallares, Fonoaudiologas , Sicólogas, Prof. De sordos y todo el personal del mismo, que atendieron a nuestro hijo con tanta amabilidad y dedicación.
Les sugerimos a todos los padres que se tienen un hijo con hipoacusia y
esta acto para recibir un implante coclear, que no lo duden y se lo hagan,
porque en ese implante esta el futuro de ellos.
Si se quieren contactarse con nosotros llamar al 02261- 442973 o al
02262- 15502455
Hola a todos. bueno la experiencia de MARIANELA no fue la mas grata, ella paso por mas de una cirugía, pero jamas nos dimos por vencida ninguna de las dos y no bajamos los brazos.
Ella el 4 de Julio del 2.003 fue operada en el IADT, por el Dr. Santiago Arauz y su equipo, y el 4 de Agosto ella estaba encendida y nacia nuevamente al mundo del sonido, lo cual la hizo muy feliz, porque ella esta teniendo un gran progreso, poco a poco esta comenzando a hablar, esta todo el dia haciendo sonidos, y claro experimentando cosas nuevas, responde y reconoce los sonidos y las voces las esta empezando a diferenciar, porque le cuesta un poco diferenciar la voz mia y de mi hermana si estamos juntas y le hablamos.
Pero gracias al Implante y a todos los buenos profecionales con los cuales cuenta ella esta muy bien, progresando.
Y bueno nuestro agradecimiento siempre a todos aquellos que han aportado su granito de arena para que ella hoy este escuchando, hablando y pudiendo tener una gran calidad de vida, y el echo de poder escuchar todos los bellos sonidos de la vida, eso no tiene valor monetario alguno.
El agrandecimiento siempre en primer lugar es para aquella persona que siempre estubo a nuestro lado y que nos dio ese apoyo y esas fuerzas que necesitamos muchas veces y que nos demostró que mas allá de que ella no escuchaba, no era Discapacitada, sino tenia solo la incapacidad de escuchar, pero es una nena muy inteligente y fuerte y capas de superar muchas cosas…
Su pediatra Dr. Jorge Taub desde los 10 días de vida que esta acompañándola, y siempre se lo vamos a agradecer y después de èl viene una infinita lista de profesionales y mas allá de ser profesionales son excelentes seres humanos que la han ayudado a salir adelante, por el momento las personas mas importantes en la vida de ella son su Fono Marcela, su musicoterapeuta Silvina, su otorrino Jorge Varela, y toda una lista de personas que están con ella y sobre todo a MEDEL, y el equipo de la Fundación Arauz.
Y claro esta su flia. que la adora y que jamas la trato como a alguien «especial» y eso le ayudo mucho al progreso de MARIANELA, y el tener a sus primos de casi la misma edad y compartir todo con ellos le sirve de mucho, porque son esos enanos quienes mas la han ayudado y la ayudan a seguir en este gran camino que tiene por recorrer, donde tiene que aprender a OÍR y ESCUCHAR.
Lo mas importante acá es NO darse por Vencidos jamas, mi Hija con sus 4 años que tenia cuando empezó le demostró a muchos que QUERIENDO se PUEDE…
Y si ella hoy por hoy con sus 8 años recién cumplidos no se da por vencida y creo que nadie lo puede hacer.
El Implante le dio una nueva posibilidad, una nueva calidad de vida a ella y a todos los que estamos con ella y vemos y escuchamos su progreso.
Basualdo Marianela Ailin
Neuquèn 06/04/2.005
Lau
Somos Carolina y Hugo de Tucumán. Nos parece mentira volver a escribir
otra experiencia en esta página, luego de 3 años. Pero Dios ha querido que otro
hijo nuestro sea sordo.
Tomás y Santiago nacieron el 6 de Enero de 2004, fueron doble regalo de
Reyes!! Nacieron ochomesinos, pero con muy buen peso, 2 kilos 700 Tomás y
2 kilos 400 Santiago.
No demoramos en darnos cuenta que Tomás era sordo. Cuando uno ya tiene un
hijo sordo, sabe, mirá diferente y la incertidumbre no es tanta.
Los dos moisés estaban uno al lado del otro y era evidente ver como Santi
al mínimo ruido se movía o despertaba, en cambio Tomás, dormía un sueño
profundo y tranquilo, como es el sueño de un sordo.
A los dos meses de vida, el resultado de las otoemisiones no nos sorprendió,
recuerdo al Dr. Santiago Arauz decirnos:»Ustedes más que yo conocen este camino, ya saben que las esperanzas y el futuro existen y eso lo viven con Candelaria.»
Iniciamos un nuevo camino con Tomás, ahora con menos incertidumbres que el camino que recorrimos con Cande, un camino conocido y muy lindo, donde hay esfuerzo a cambio de resultados y satisfacciones diarias.
A los ocho meses lo equipamos con audífonos de ambos oídos (prestados por
Rosana y Alejandra a las que agradecemos mucho su ayuda) y empezó las
sesiones con Nazarena Llobeta su fonoaudióloga, con la que se divierte
jugando.Comenzamos los trámites con la obra social para conseguir su
implante coclear.
La Fundación Arauz, la Sra. Cecilia Durand, la empresa Medel, el Foro de
Implante Coclear de Argentina, la familia, los amigos, nos dieron su apoyo y nos acompañaron en cada paso y cada necesidad para llegar al implante.
Así fue que Tomás el 28 de Diciembre de 2004, diez días antes de cumplir su
primer año de vida estaba siendo implantado en la Fundación Arauz.
Salió del quirófano luego de solamente una hora de cirugía!!! Lloraba
mucho, lo recibimos en la habitación envuelto en una sábana verde agua, su Tía
Josefina, y nosotros dos lo esperabamos. Pasaba de los brazos de mi marido
a los míos cada 30 segundos, lloraba, lloraba, lloraba…..pero creo que
sabía que vendría algo bueno, muy bueno…. Luego se durmió en una hermosa cuna de la fundación que estaba estrenando. Al día siguiente nos dieron el alta y llegamos a casa a reencontrarnos con sus tres hermanos Camila(normoyente 6 años) Candelaria (implantada 4 años) y Santiago (mellizo normooyente) con
la Abuela Cris y con la familia de mi hermana Josefina, el reencuentro fue
feliz, había pasado lo que tanto habíamos esperado.
Al mes de operado activaron su implante, lo acompañamos mamá y su primo
Patricio. Tomás estaba tranquilo, contento, golpeaba con el palito de un
tambor todo, y la Dra. Leonor Aronson pasaba sonidos que él relacionó con el
palito, cuando nos ibamos no lo quería dejar y lloraba, aún no entendía
qué pasaba, pero era algo lindo y diferente. Ahora ve el procesador y dice
«A;A;A;A» y se ríe.Balbucea como un bebé de 8 meses. Se da vuelta cuando
lo llamamos y ya sabe que nos comunicamos hablando y escuchando.Tomás tiene 1 año y cinco meses y crece feliz, junto a sus hermanos, va a la Salita Naranja del Jardín Tortuguita con Santiago todas las mañanas, aprende con su Seño Carolina que lo adora y va a su fonoaudióloga a divertirse y jugar.
Desde hace 3 años la Clínica John Tracy nos acompaña y ayuda en nuestra
educación y la de nuestros hijos.
Agradecemos a todos los que nos ayudaron y ayudan para que hoy Tomás esté
aprendiendo a escuchar y a hablar.Muchas gracias al Dr. Santiago Arauz,
Cecilia Durand, Patrica Estienne, Viviana Estienne, Carolina Preti, Karina y
Leonor Aronson que nos acompañan en cada momento de las vidas de nuestros hijos.
En esta experiencia hay muchos nombres,(y existen más aún) es que uno se pone a ver hacia atrás y se da cuenta que mucha gente ha ayudado en esta realidad.
Nuestro correo es caronucci@yahoo.com.ar, para cualquier consulta